“Cada chico es un mundo”
A veces, la vida nos sorprende imponiéndonos retos donde menos lo esperábamos. Y está en nosotros simplemente lamentarnos o “tomar el toro por las astas”. Esto último es lo que decidieron hacer los integrantes de ATATEA. Al descubrir un reto, antepusieron el amor y buscaron formas de seguir adelante. Por amor a sus hijos. Por amor a la vida.
Superan mil inconvenientes: Un sistema que no está preparado para ayudarlos, burocracia, tal vez incomprensión, pero –seamos justos- en el camino también reciben manos amigas que apuntalan: el BPS, la intendencia, profesionales, amigos comprensivos, algún donante anónimo… todos abrazando la causa de mejorar la vida de personitas que necesitan de más cuidado que el habitual, pero son tan dignos de amor como el que más.
Una escritora norteamericana dijo una vez que “decidir tener un hijo, es decidir tener por el resto de la vida el corazón fuera del cuerpo”. Quienes somos padres lo sabemos. Los padres y madres de éstos chicos, lo saben doblemente.
Para acercarnos al tema y conocer la abnegada tarea de un grupo de padres y docentes, charlamos con Daniel Martínez, el actual presidente de ATATEA (la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista).
Corría el 2014 un grupo de padres de chicos con ésta condición deambulaban por la ciudad con sus hijos, sin encontrar un lugar donde se especializaran en TEA. Fue cuando comenzaron a reunirse en el Centro de Barrio 1 o en algún club y concibieron la idea de unirse y crear un centro. Al comienzo, una muchacha se formó en base a la experiencia de otros lugares del país, (especialmente la asociación de San José, que actualmente tiene más de 20 años de trabajo y era un referente)
¿Qué es lo que hacen ustedes para ayudar a éstos chicos?
“Trabajamos mucho la conducta sensorial. Universalmente todos los casos con autismo son diferentes. Hay un padrón general que a su vez tiene muchas ramas. Por ejemplo, en mi caso, mi chico a los 2 años cortó totalmente lo que venía haciendo, dejó de mirar, de hablar.
Hoy tenemos un chico que está por ingresar, que tiene 1 año y 10 meses y en su caso no fue un corte, pero fue algo que fue evolucionando, un proceso. Entonces, a cada chico se lo trata de estimular en la parte sensorial. Nosotros tomamos la terapia neurocognitiva como la base. De ahí sacamos fonoaudióloga, psicomotricista, psicólogo en caso que el niño sea más grande y lo necesite; también tenemos una maestra para el apoyo docente, y ahí se les van dando las herramientas para crear habilidades que les sirvan para el diario vivir. La parte de tocar cosas, de recibir esos estímulos.
Después, todos juntos trabajan en un niño solo, es lo que nosotros llamamos un traje a medida para cada chico. Cada chico es un mundo y hay un abordaje que se le da a cada niño. Periódicamente se reúnen los terapeutas y tratan sobre tal niño, y la forma de trabajar con él”.
¿Esto significa que el niño se aísla?
“No, el niño deja de comunicarse. Muchas veces pensamos que están en su mundo y no es así. Están en el nuestro, muchas veces me doy cuenta que mi hijo escuchó algo que yo dije. Sabe que estoy hablando sobre algo que hay que hacer con él. Que no te lo exprese es otra cosa. Él está presente, lo registran y tienen memoria”.
Antes de ésta entrevista llevaste a tu hijo a la escuela. ¿Pueden ir a la escuela a la que van todos los niños o hay una formación especial?
“Yo siempre digo que el autismo le ganó al sistema, porque el sistema no estaba preparado para el autismo. Lo que no hacemos muchas veces es ponerlos al nivel de los otros niños, porque ellos aprenden de diferente forma. Entonces, depende de muchas variantes: De si el educador está formado o no, qué clase es, cuántos niños hay en el salón, si hay otros niños con TEA en el salón, la aceptación de los otros niños, de los padres de los otros niños… Hay escuelas que reciben a los chicos, otras que no. Es difícil, porque el sistema no está preparado para recibirlos. Entonces, recibirlos depende de un montón de condicionantes, del centro de estudios y también de que el niño pueda adaptarse a éste.”
¿Cómo se comportan los otros niños?
“Los niños son las personas más empáticas por lejos, y generalmente lo traen al grupo. Sobre todo, cuando son más chicos. Pero claro, no es que lo aíslen, pero los gurises maduran y él a su manera también. Y nos ha pasado que hay escuelas que no están nada preparadas para recibir a un chico autista. Hay escuelas que sí, que tienen maestras que trabajan en eso, buscan material en internet, piden el apoyo nuestro. Generalmente las madres hacen una historia para ir preparando al niño: La foto de la escuela, del salón, de la maestra. Pero el sistema no está preparado para recibirlos”.
¿Ellos pueden avanzar, ir pasando de clase?
“Sí, claro. Depende del grado de autismo. Siempre son mil interrogantes. También nos preocupa el tema de la adultez, cuando cumplen 18 años. Nosotros hoy tenemos solo un chico que salió de ATATEA a los 18 años, que incluso a veces viene. Es muy desenvuelto, estudia -en el polo tecnológico- cobra una pensión y se desenvuelve de una forma que vive solo. Es un tipo de autismo que se puede independizar. Pero cuando tiene un tipo de autismo que depende de otra persona; ¿Cuándo llega a los 18 años, que hacés? Otro tema es el del trabajo, porque si bien hay una ley que dice que marca un cupo para discapacitados, creo que se debe tomar un 4% a la hora de elegir es difícil que opten por alguien con autismo.
¿Cómo proceden cuando llegan un nuevo chico a la institución?
“Cuando llegan lo primero que hacemos es crearles una agenda, para que él sepa lo que hay para hacer y lo que ya se hizo, para organizarse. El autismo hace que los niños siempre estén enfocados en algo. Cuando le cambia algo de la rutina él cambió, se da cuenta”. Si la gente ve que un hombre o un chico de la nada se pone a llorar o a reír, solo; lo primero que la gente piensa es que es loco. Por eso lo que tratamos de hacer es difundir, no a ATATEA sino al autismo como una forma de abordaje. La idea es concientizar”.
¿Cómo se financia ATATEA? Porque todo esto cuesta…
“Tenemos un presupuesto superior a los 300.000 pesos, de los cuales el 60% es generado por ayudas especiales del BPS que los padres tramitan, aportes de la intendencia, aportes de COMTA, y donaciones anónimas que a veces recibimos -de gente amiga- el 40 % restante es el trabajo de todos los fines de semana que nos ven vendiendo pizzas, borlas de fraile, empanadas, casi siempre los dos primeros domingos de cada mes hacemos feria de ropa en el Hongo (Centro de Barrio N° 3). También hicimos una corre caminata hace poco. Actualmente ATATEA cuenta con 18 chicos, de los cuales uno viene de Tambores, una niña de Minas de Corrales, 2 chicos que vienen de Caraguatá, un chico en la zona de Zapará y el resto de acá de la ciudad. Hemos recibido más solicitudes para entrar, pero éste tema es costoso para gente que no cuenta con un apoyo del BPS para terapias. A veces, si los padres no consiguen ese apoyo, nosotros no tenemos la espalda como para aceptar más chicos. Tenemos gente en espera de que tengamos un cupo”.
El comodato con AFE
El actual local donde funciona ATATEA es alquilado – la intendencia costea la mayor parte del mismo- Tras algunas dificultades burocráticas, se firmó un comodato por 15 años con opción a 15 años más con AFE. Pero el local está abandonado desde hace muchos años e incluso hay gente que duerme allí. Ahora están tratando de hacer los planos y la memoria descriptiva para pedir cotizaciones y poder iniciar los trámites con el BPS y el Ministerio de Transporte y Obras Públicas para que costeen las reformas. Germán Suárez